Nu există încă un marker biologic sau o analiză medicală pentru autism și, prin urmare, diagnosticul se bazează pe ceea ce demonstrează copilul. Ce face si ce spune in raport cu ceilalți și, mai ales, ce face si ce spune independent de prezenta celorlalți.
Cele mai utilizate criterii de diagnosticare sunt din Manualul de Diagnostic si Clasificare Statistica a Tulburărilor Mintale (DSM) publicat de Asociația Americană de Psihiatrie. Recent s-a trecut de la DSM-4 la DSM-5. Aceasta editie a aparut in mai 2013 si se aplică (sau ar trebui sa se aplice si la noi) din ianuarie 2022.
În DSM-5, tulburarea de spectru autist (TSA) este definită ca o tulburare de neurodezvoltare definită de deficite persistente în două domenii:
Domeniul 1. Comunicarea socială și interacțiunea socială
- Deficite în reciprocitatea socio-emoțională
- Deficite în comportamentul comunicațional non-verbal folosit în interacțiunea socială
- Deficite în dezvoltarea, menținerea și înțelegerea relațiilor
Domeniul 2. Comportamente repetitive, interese și activități restrictive
- Acțiuni motorii, cu obiecte și/sau verbale repetitive sau stereotipe
- Insistența asupra similitudinii, a respectării inflexibile la rutina sau a modelelor ritualizate sau a comportamentului verbal nonverbal
- Interese restrânse, fixe, manifestate la o intensitate sau o concentrare anormală
- Hyper- sau hipo-reactivitate la inputurile senzoriale sau interese neobișnuite în aspecte senzoriale ale mediului
Toate cele trei caracteristici din primul domeniu și două dintre cele patru caracteristici din al doilea domeniu sunt obligatorii pentru diagnosticarea autismului.
Spre deosebire de DSM-4 care permitea folosirea unor diagnostice diferite (ex., tulburare de spectru autist, elemente de autism, note de autism, sindrom Asperger, sindrom Rett, tulburare pervazivă de dezvoltare), DSM-5 recomandă folosirea unei singure categorii de diagnosticare: tulburarea de spectru autist (TSA). Această modificare a fost facută deoarece cercetările au indicat faptul că diagnosticele folosite nu pot fi distinse in mod fiabil. Altfel spus, te duceai la trei psihiatrii și puteai pleca cu 3 diagnostice diferite. Sau, același psihiatru iți putea pune două diagnostice, în două momente diferite. Din ianuarie 2022, tulburarea de autism, tulburarea Asperger și PDD-NOS nu mai sunt utilizate în DSM – în schimb, diagnosticul de TSA este utilizat pentru a acoperi întregul spectru.
Care sunt semnalele de alarmă, observate la 18 luni sau chiar mai devreme, care îl pot pune pe copil în categoria de risc:
- Nu caută în mod spontan interacțiunea cu părintele
- Nu își exprima afecțiunea către alte persoane
- Nu explorează obiectele/jucăriile în mod funcțional
- Nu rămâne implicat în activități
- Nu se folosește de contactul vizual pentru a determina intenția celuilalt
- Nu răspunde la nume
- Apar acțiuni motorii repetitive în momentele de maximă bucurie
- Nu arată cu degetul când vrea obiecte
- Nu răspunde la joint attention
- Nu inițiază joint attention
- Nu zâmbește când cineva îi zâmbește
- Nu înțelege substituția obiectelor
- Nu acceptă cu ușurință alimente noi; refuză alimentele pe care anterior le accepta
- Nu înțelege și nici nu folosește gesturile
- Nu vocalizează spontan
- Nu apare reciprocitatea în jocul social
- Are un interes scăzut pentru persoane și mai ridicat pentru obiecte
- Colectează și/sau cară obiecte
- Nu se uită, nu se întinde și nu zâmbește simultan
- Nu imită acțiuni motorii grosiere sau acțiuni cu obiecte
Dacă observați aceste semnale de alarmă la copilul dumneavoastră programați-vă la psiholog pentru o evaluare clinică și cereți validarea sau invalidarea temerilor. Cu cât mai repede cu atât mai bine!
Dacă temerile sunt întemeiate următorul pas va fi programarea la medicul psihiatru pentru confirmarea diagnosticului. Identificarea timpurie este cheia eficienței în intervenția timpurie.
După confirmarea diagnosticului luați-vă un pic de timp să asimilați informațiile și să decideți cum vă organizați.
În 2007 Academia Americană de Pediatrie a publicat o serie de recomandări pentru părinți și profesioniști:
1. Începerea intervenției imediat ce diagnosticul de TSA este serios luat în considerare (copilul a intrat în zona de risc; a nu se aștepta diagnosticul final).
2. Implicarea activă a copilului cel puțin 25 de ore pe săptămână, 12 luni pe an, în activități educaționale planificate sistematic, adecvate dezvoltării lui, menite să abordeze deficitele și excesele manifestate de copil.
3. Practica 1 la 1 pentru atingerea obiectivelor stabilite.
4. Pregătirea părinților pentru continuarea obiectivelor în viața de zi cu zi.
5. Măsurarea și documentarea continuă a progresului copilului
6. Implementarea strategiilor de aplicare funcțională a abilităților învățate în medii și situații noi (generalizare).
Care sunt intervențiile validate științific în autism?
În 2014, Oficiul Programelor de Educație Specială din Departamentul Educației din SUA (OSEP) a refinanțat Centrul Național de Dezvoltare Profesională pentru ASD (NPDC) pentru a identifica intervențiile în autism bazate pe dovezi științifice. NPDC a analizat 29.000 de articole despre autism și a identificat 27 de practici, aflate sub umbrela a trei intervenții majore:
- Intervenția timpurie intensivă bazată pe principiile analizei comportamentale aplicate (Programul ABA), dovedită a fi eficientă în optimizarea abilităților socio-comunicaționale, abilităților cognitive, creștere gradului de independență, precum și reducerea comportamentelor disruptive sau periculoase. În Romania există 48 de specialiști cu formare în analiză comportamentală recunoscuți la nivel internațional (https://www.bacb.com/services/o.php?page=101135).
- Training pe abilități sociale, în format individual sau de grup, pentru învățarea unor modalități mai adecvate și mai de succes în interacțiunea cu ceilalți.
- Terapia cognitiv-comportamentală, dovedită a fi eficientă pentru adolescenți și adulți cu probleme de dispoziție sau de adaptare.
Alte intervenții:
Tratament medicamentos. Nu există medicamente care să trateze direct tulburările de limbaj și deficitele sociale observate la persoanele cu TSA. Medicamentele utilizate cel mai frecvent pentru copiii și adulții cu TSA includ antipsihotice (de exemplu, risperidonă), inhibitori selectivi ai recaptării serotoninei (ISRS) pentru a trata starea de spirit și comportamentele repetitive și stimulente, precum și alte medicamente utilizate pentru a trata deficitul de atenție și hiperactivitatea.
𝗘𝘅𝗲𝗿𝗰𝗶𝘁𝗶𝗶 = Exercitii fizice menite sa creasca complianta si sa reduca comportamentele problema.
Care sunt cele 27 de intervenții validate în autism?
- 𝗔𝗻𝗮𝗹𝗶𝘇𝗮 𝗳𝘂𝗻𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗮 = Daca vrem sa intelegem de ce copilul nostru apeleaza la un comportament problematic atunci o sa folosim analiza functionala. Practic, raspunde la intrebarea de ce? De ce apare acest comportament? Care sunt variabilele care-l mentin in repertoar? In ce contexte si in prezenta cui apare acest comportament? In ce contexte nu apare?
- 𝗧𝗿𝗮𝗶𝗻𝗶𝗻𝗴 𝗱𝗲 𝗰𝗼𝗺𝘂𝗻𝗶𝗰𝗮𝗿𝗲 𝗳𝘂𝗻𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗮 = absolut necesar in predarea unei comunicari functionale si eficiente. Dupa ce ne-am raspuns la intrebarile “De ce apeleza la comportamentul problema?” /“Ce-l face sa se opreasca?” putem sa incepem sa ne intrebam “Cum ar mai putea obtine aceste beneficii?”. Daca in loc de tipat ar apela la un gest? Ar fi mai eficient? Se va face inteles mai bine? Practic, acest training presupune predarea unui raspuns alternativ la comportamentul problema cu functie comunicationala.
- 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝘃𝗲𝗻𝘁𝗶𝗶 𝗯𝗮𝘇𝗮𝘁𝗲 𝗽𝗲 𝗮𝗻𝘁𝗲𝗰𝗲𝗱𝗲𝗻𝘁 = Aranjarea evenimentelor care apar înaintea unui comportament problematic, cu scopul reducerii apariției acelui comportament. Intervențiile pe antecedent sunt intervenții preventive, necesare in stabilirea unui echilibru intre cerintele/materialele din mediu si nivelul de dezvoltare a copilului.
- 𝗘𝘅𝘁𝗶𝗻𝗰ția= Intervenție prin care se întrerupe legătura dintre comportamentul problematic si recompensa care-l mentine in repertoar, cu scopul reducerii frecvenței acelui comportament.
- 𝗥𝗲𝗰𝗼𝗺𝗽𝗲𝗻𝘀𝗮𝗿𝗲𝗮 𝗱𝗶𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝘁𝗶𝗮𝘁𝗮 = De importanta majora in dezvoltarea si finisarea oricarei deprinderi. In joc sunt aruncate recompensa si extinctia. Daca as vrea sa deschid o usa care face figuri – clar o sa fiu atenta sa repet exact miscarile anterioare care au dus la deschiderea usii. Toate miscarile esuate vor disparea treptat treptat din repertoarul meu. Raman doar cele eficiente. La fel, un copil isi va finisa formula de a cere un bun – in functie de rezultatele obtinute. Foarte des folosita in practică pentru dezvoltarea limbajului si jocului.
- 𝗣𝗿𝗲𝗱𝗮𝗿𝗲𝗮 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗻𝘀𝗶𝘃𝗮/𝗗𝗶𝘀𝗰𝗿𝗲𝘁𝗲 𝘁𝗿𝗶𝗮𝗹 𝘁𝗲𝗮𝗰𝗵𝗶𝗻𝗴 = Un tip de predare structurata care si-a dovedit eficienta in foarte multe arii de dezvoltare. De la limbaj, social, academic, pana la ingrijire personala. Are inceput, mijloc si sfarsit clar. Putem vorbi de o predare structurata, cu multiple repetitii (ca la scoala, cand invatam adunarea cu 1) sau de o predare flexibila în activitatile zilnice, plecand de la motivatia si interesul copilului. In prima zi de scoala se obisnuieste sa se cumpere flori pentru dna invatatoare. O ocazie buna pentru mama sa-l invete la florarie pe al ei copil cel putin o floare.
- 𝗣𝗿𝗲𝗱𝗮𝗿𝗲𝗮 𝗶𝗻 𝗺𝗲𝗱𝗶𝘂𝗹 𝗻𝗮𝘁𝘂𝗿𝗮𝗹 = Predarea abilitatilor functionale, in contextele adecvate, folosind recompense naturale. Cateva programe se dinting aici: Programul Impact, Jasper, ESDM, Pivotal Response Training…sunt cativa care adauga si ESI, dezvoltat la Universitatea Florida.
- 𝗧𝗮𝘀𝗸 𝗮𝗻𝗮𝗹𝘆𝘀𝗶𝘀 = Procedura de descompunere a unei sarcini in componente individuale. Permite predarea unor comportamente care altfel nu ar aparea la lumina. Cum ar fi scrisul, spalatul pe maini si legatul siretului la pantofi.
- 𝗣𝗶𝘃𝗼𝘁𝗮𝗹 𝗿𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗲 𝘁𝗿𝗮𝗶𝗻𝗶𝗻𝗴 = program care imbina frumos principiile dezvoltarii copilului si principiile ABA.
- 𝗠𝗼𝗱𝗲𝗹𝗮𝗿𝗲𝗮 = procedura folosita pentru a dezvolta noi abilitati: joint attention, comunicare, social, academic, joc, prefgatire de scoala. Numai sa ne gandim la cum modelam trecerea in siguranta a unei strazi si ne dam seama cat este de utila aceasta procedura. Iar daca o combinam cu prompt si recompensa poate sa deblocheze o abilitate relativ rapid.
- 𝗩𝗶𝗱𝗲𝗼 𝗺𝗼𝗱𝗲𝗹𝗶𝗻𝗴 = potrivita acelor copii care proceseaza mai usor si mai rapid informatia oferita in format video. Exista cateva programe foarte bune bazate pe video modeling: “Model Me Kids” si “Peers” (UCLA).
- 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝘃𝗲𝗻𝘁𝗶𝗶 𝗶𝗺𝗽𝗹𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝗽𝗮𝗿𝗶𝗻𝘁𝗶 = Coaching oferit parintilor in implementarea obiectivelor in activitatile zilnice.
- 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝘃𝗲𝗻𝘁𝗶𝗶 𝘀𝗶 𝗶𝗻𝘀𝘁𝗿𝘂𝗰𝘁𝗶𝗶 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗮𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝗰𝗼𝗹𝗲𝗴𝗶𝗶 𝗰𝗼𝗽𝗶𝗹𝘂𝗹𝘂𝗶 = De data aceasta coaching-ul se face partenerului de joaca, pentru ca acesta sa-l ajute sa participe activ in interactiunea sociala pe al dumneavoastră copil.
- 𝗣𝗘𝗖𝗦 = Comunicarea functionala prin pictograme.
- 𝗣𝗿𝗼𝗺𝗽𝘁𝗶𝗻𝗴 = Tipuri de suport fara de care ar fi aproape imposibil de predat o abilitate absenta. Ma gandesc aici la ghidarea fizica sau la indicatia verbala sau nonverbala. O unealta esentiala in predare.
- 𝗧𝗶𝗺𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗮𝘆 = Un tip particular de prompt. Foarte des folosit in dezvoltarea limbajului spontan sau in dezvoltarea abilitatilor de joc.
- 𝗦𝘂𝗽𝗼𝗿𝘁 𝘃𝗶𝘇𝘂𝗮𝗹 = Un alt tip particular de prompt. Aici se incadreaza programul vizual, calendarul si agenda.
- 𝗦𝗰𝗿𝗶𝗽𝘁𝘂𝗹 = Un alt tip particular de prompt. Este vorba despre acel indiciu auditiv sau vizual pentru a initia si sustine o conversatie.
- 𝗥𝗲𝗰𝗼𝗺𝗽𝗲𝗻𝘀𝗮 = Combustibilul actiunilor noastre! Cat mai buna, mai variata si mai naturala!
- 𝗦𝗲𝗹𝗳-𝗺𝗮𝗻𝗮𝗴𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 = Proceduri pentru predarea discriminarii dintre comportamentele adecvate de cele inadecvate, monitorizarea propriului comportament, colectarea de date si auto-recompensarea in urma demonstrarii comportamentelor adecvate sau a unor abilitati particulare.
- 𝗜𝗻𝘀𝘁𝗿𝘂𝗶𝗿𝗲 𝘀𝗶 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝘃𝗲𝗻𝘁𝗶𝗲 𝗮𝘀𝗶𝘀𝘁𝗮𝘁𝗮 𝗱𝗲 𝘁𝗲𝗵𝗻𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗲 (𝗧𝗔𝗜𝗜) = Folosirea tehnologiei pentru a comunica. Poate insemna comunicarea in scris folosing un telefon, o tableta sau un laptop.
- 𝗜𝗻𝘁𝗿𝗲𝗿𝘂𝗽𝗲𝗿𝗲𝗮 𝗿𝗮𝘀𝗽𝘂𝗻𝘀𝘂𝗹𝘂𝗶 𝘀𝗶 𝗿𝗲𝗱𝗶𝗿𝗲𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗿𝗲 = Interventie pentru reducerea comportamentelor stereotipe.
- 𝗣𝗼𝘃𝗲𝘀𝘁𝗶 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲 = Descrierea unei situatii sociale. Daca este asociata cu ‘behavior skill Training’ poate sa duca la o predare super-eficienta.
- 𝗦𝗼𝗰𝗶𝗮𝗹 𝗦𝗸𝗶𝗹𝗹𝘀 𝗧𝗿𝗮𝗶𝗻𝗶𝗻𝗴 = Grup de dezvoltare a abilitatilor sociale condus de un adult.
- 𝗚𝗿𝘂𝗽𝘂𝗿𝗶 𝗱𝗲 𝗷𝗼𝗰 𝘀𝘁𝗿𝘂𝗰𝘁𝘂𝗿𝗮𝘁𝗲 = Predare in sistem de gradinita. De regula au o tema clara, zone de activitati clar delimitate si un grup mixt de copii cu autism si copii neurotipici.
- 𝗘𝘅𝗲𝗿𝗰𝗶𝘁𝗶𝗶 = Exercitii fizice menite sa creasca complianta si sa reduca comportamentele problema.
- 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝘃𝗲𝗻𝘁𝗶𝗮 𝗰𝗼𝗴𝗻𝗶𝘁𝗶𝘃-𝗰𝗼𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗹𝗮 = Creează instrucțiuni despre managementul proceselor cognitive care declanșează schimbări în comportamentul exterior.
Ce intervenție ar trebui să alegeți?
Aceste intervenții sunt unice, așa cum copilul dumneavoastră este unic.
Alegerea unei intervenții va depinde de vârsta copilului, de nivelul lui de înțelegere, valorile dumneavoastră, precum și de interesele copilului și obiectivele pe care doriți să le atingeți. De asemenea, alegerea sau combinarea unor intervenții va depinde și de nivelul de pregătire al specialistului.
Indiferent de alegerea făcută este foarte important să monitorizați progresul copilului și să vă ajustați intervențiile în funcție de evoluția copilului în intervenție.
Aflați mai multe despre cursurile ABA dedicate părinților și profesioniștilor aici.
Surse:
1. https://ncaep.fpg.unc.edu/…/NCAEP%20Report%20-%20Table…
2. MAy Institute: https://nationalautismcenter.org/national…/phase-2/
3. The National Professional Development center: https://autismpdc.fpg.unc.edu/evidence-based-practices